Restaurant parking....

Soms heb ik de neiging om me is even 'normaal' te voelen... gisteren had ik het idee om samen gezellig Chinees te gaan eten op restaurant.

Maar ik heb moeten toegeven aan de pijn.

Na mijn voorgerecht kon ik gewoon niet meer blijven zitten, de druk op mijn hoofd werd zo fel dat ik iedereen dubbel zag, heb geprobeerd om meer naar voor te leunen, dan is op één bil, niets werkte... dan maar plat gaan liggen in de auto op de parking.

Na een half uurtje nog even geprobeerd terug binnen te gaan maar het lukte me niet dus werd mijn eten in een "doggy bag" mee nr huis gegeven.

Als je daar stil en alleen in het donker ligt en iedereen binnen ziet genieten, samen, lachend,... dan denk je echt wel en waarom ik niet?? 

Erg genoeg heb ik de laatste restaurant bezoekjes al meerdere malen op deze manier beleefd, maar toegeven dat ook dat niet meer lukt is weer iets afgeven. 

Het volgende in de rij? 

Ik probeer me sterk te houden, misschien maar goed dat wenen de druk verhoogt... 

Mensen die me op zo'n moment goedbedoeld komen zeggen om positief te blijven denken mogen gerust is een dagje ruilen anders...

Het besef

Ik zal nooit meer volledig aan het werk kunnen gaan of een job kunnen houden, ik ben in die zin gewoon niet betrouwbaar.
Dat besef begint langzaamaan door te dringen.
Nog steeds ga ik een paar keer per jaar 's middags iets eten met mijn coördinatoren. Al 2 jaar houden ze het vol en weigeren ze me los te laten, soms denk ik bij mezelf dat we geen van beide willen toegeven dat het nooit meer goedkomt.
Op goede dagen voel ik me soms schuldig, want dan denk ik hmmm nu kon ik toch perfect gaan werken? Tot je dan een uur later achterover in de zetel ligt met het kersenpitkussentje in je nek, je oogmasker op om alle licht buiten te sluiten en ja zelfs een 'werf' hoofdtelefoon op om ook elk geluid buiten te sluiten.

Maar toegeven dat iets niet meer lukt is erg, het is alsof je elke keer een stukje van je persoonlijkheid verliest, van je eigenheid...









Vroeger las ik ook enorm graag, nu kan ik me na 2 zinnen niet meer herinneren wat ik net gelezen heb... dat vind ik persoonlijk een moeilijke om op te geven.
Vorige week ben ik toch terug naar de bib gegaan, 3 boeken meegebracht en nu liggen ze hier.. in alle drie ben ik begonnen, maar de volgende dag wist ik niet eens in welke ik begonnen was en waar het over ging... dus moet ik steeds opnieuw beginnen lezen...

Vrienden en familie staan steeds klaar om ons te helpen, ik ben daar heel dankbaar voor en toch wringt het ook ergens. Het is toegeven dat je als mama of als vrouw niet in staat bent zelf voor je gezin te zorgen... ik moet leren loslaten, veranderingen laten gebeuren, maar accepteren dat je elke keer iets meer moet afgeven valt zwaar.
Koppig als ik ben rij ik dan nog liever wenend van de pijn naar school om de kinderen te gaan halen dan toegeven en iemand om hulp vragen.
Het is dan ook mijn enige uitje van de dag...
Ik denk dat zoiets moeilijk verstaanbaar is voor mijn omgeving ...

Overleven

Tijd is iets waar ik geen gebrek aan heb... het is het enige waar ik misschien zelfs een teveel aan heb.
En wat doe je als je een teveel aan tijd hebt... nadenken en alles analyseren, nadenken over de pijn, nadenken over leven met de pijn en dan kom je al snel tot de vraag of het allemaal nog zin heeft.
Wanneer beslis je voor jezelf dat dit iets is waar je niet meer in verder kan?
Wanneer neemt de  pijn echt alles over en beheerst het je gedachten?

Ik moet toegeven dat ik schrik heb voor de dag dat ik die beslissing zou moeten nemen, hoe vertel je aan je gezin dat je niet meer kan... dat je op bent... moegestreden... dat je geen uitweg meer ziet...
Voorlopig schuif ik het nog voor me uit, blijft het bij een zwartgallige gedachte die af en toe naar boven komt en die ik probeer de kop in te drukken.
Erover praten vind ik zeer moeilijk, mensen voelen je pijn niet, hoe kunnen ze nu begrijpen dat het zelfs zoveel wordt dat je ermee zou willen stoppen? Kan je de pijn daarvan plaatsen?
Zadel je mensen op met een schuldgevoel?

Ik kan alleen maar blijven hopen dat er voorlopig nog meer goede dagen dan slechte zijn en dat ik me steeds terug kan opladen.
Klaar om de volgende slag tegemoet te gaan.

Als het even meezit

Even niet geschreven...
Het zat even niet mee en de zin om te schrijven was er compleet niet.

Ondertussen ben ik weer terug naar Bornem geweest en werd mijn shunt weer bijgesteld.
Vandaag is de eerste dag sinds lang dat ik ben wakker geworden zonder hoofdpijn... een hele verademing om je ogen te openen zonder druk erop te voelen!
Het geeft dadelijk een energie boost, enkel moet ik mezelf daarin temperen of ik betaal de tol nadien des te meer..; een moeilijke oefening.
Deze week ben ik ook naar een nieuwe kinesist gegaan, eentje met enorm veel inzicht in heel het lichaam. Altijd fijn om met mensen te praten die weten waar ze mee bezig zijn en die open staan voor nieuwe theorieën !
De spanning is voor een stukje weggenomen na een behandeling van 2u!! Ik ben wel bont en blauw maar gek genoeg voel ik me energieker...
Ergens zit toch nog een klein beetje hoop in me dat het misschien toch beter kan gaan en dat ik misschien toch wat meer kan gaan leven... mr ik heb zoveel schrik om hoop te hebben... 

Nieuwe hoop

Eergisteren ben ik terug naar Bornem geweest, mijn va shunt (van mijn hoofd nr het hart) werd terug bijgesteld.
De laatste weken was de pijn weer niet te harden dus kunnen we enkel hopen door een nieuwe aanpassing dat mijn situatie terug wat meer leefbaar wordt.

In de wachtzaal over me zag ik een vrouw met toegeknepen ogen zitten, ik zag zo de pijn op haar gezicht, haar gespannen houding, half op één bil leunend,... ik herkende er mezelf helemaal in, confronterend...

In de auto op weg naar huis voelde ik de druk al wat van mijn hoofd wegebben, wat een verademing om terug met andere ogen naar de wereld te kijken! 
Gewoon al het feit dat ik mijn autostoel iets rechter kan zetten en net terug over de rand van het dashboard heen kan kijken en de rijbaan zie is een verademing... ik denk dat ik veel wegen herken aan de toppen van de bomen of de bovenkant van de huizen :)
Ik vergelijk het vaak alsof er een spanriem rond je hoofd zit en op sommige momenten is hij zo fel aangespannen dat het lijkt alsof je hersenen eruit willen.

Maar goed, nieuwe hoop dus, nieuwe aanpassing... ik stel me de vraag of ik naïef ben om keer op keer te hopen dat het deze keer wel gaat lukken, dat het nu echt wel de laatste keer is... maar als ze je in de wachtzaal van de neurochirurg met je voornaam naar binnen roepen en niet meer met je achternaam lijkt het wel het omgekeerde te zijn. Al lijkt het er toch op dat hij er nog steeds in gelooft en daar grijp ik me dan aan vast... 
Elke strohalm die je tegenkomt moet je vastgrijpen, bij chronische pijn heb je zo weinig vooruitzichten, je kan zeer moeilijk iets plannen, stelt jezelf en mensen teleur,... om hier niet aan ten onder te gaan probeer ik om van moment nr moment te leven. Al moet ik toegeven dat mijn gedachten de laatste tijd ook wel eens zwartgallig zijn, de vraag hoe lang ik de strijd nog ga volhouden stelt zich vaak in gedachten... ik heb tijd genoeg om na te denken en dan durf je al eens te ver na te denken.

Vandaag ben ik ontzettend moe, ik val constant overal in slaap... een gevolg van de aanpassing? Of zou het komen doordat ik vannacht van 3.00 met de jongste zoon beneden naar films ben gaan kijken? Voor iemand denkt wat voor een opvoeding wij hebben, hij kon niet slapen door een beginnende bronchitis... dus naast onze eigen hond hadden we vannacht nog een blaffer in huis!
Toegeven aan de nodige slaap dan maar zeker...

Op weg naar een nieuwe dag, nieuwe hoop.... hoop... 

Eeuwige twijfel

Hoe vaak heb ik al gehoord: Ine, start met een blog... vertel je verhaal
Hoe begin je eraan? 
Leest iemand dat? 

De eeuwige twijfel is zeer toepasselijk op de rest van mijn verhaal of noem het maar mijn leven...

Mijn leven... een leven van pijn, toch zeker voor de laatste 3 jaar.
Begonnen als banale rugpijn, tot op het punt waar we nu 'zitten' of zal ik liggen zeggen?
Een te hoge druk van mijn ruggenmergvocht en hersenvocht zorgen ervoor dat ik niet normaal meer kan functioneren. Cysten achter mijn staartbeen knellen zenuwen af waardoor constante zenuwpijn deel uitmaakt van mijn leven.
Er zit nu een katheter in mijn ruggenmerg die loopt tot in mijn buikholte en  eentje in mijn hersenen die loopt tot in mijn hart, samen zorgen ze ervoor dat het teveel aan vocht wegloopt... al is het een zoektocht om die 2 op elkaar af te stemmen, ook daar de twijfel...

Voorlopig situeert mijn leven zich in en rond mijn zetel, een voordeel is dat ik altijd het beste plekje in de zetel krijg :) 
En wees er maar zeker van met 3 pubers in huis wordt er gevochten om lekker languit op de zetel te liggen! 
Het harde aan mijn leven van nu is het feit dat ik me geen mama meer voel voor mijn kinderen, geen vrouw meer voor mijn man... soms voel ik me net een storend object... ook daar dus de eeuwige twijfel...

In mijn blog wil ik de realiteit van leven met chronische pijn weergeven, de up's en de down's,...
Vandaag is een redelijke dag, ik kan rondstappen zonder al te veel druk op mijn hoofd, achter de glimlach schuilen vandaag geen tranen.