Nieuwe hoop

Eergisteren ben ik terug naar Bornem geweest, mijn va shunt (van mijn hoofd nr het hart) werd terug bijgesteld.
De laatste weken was de pijn weer niet te harden dus kunnen we enkel hopen door een nieuwe aanpassing dat mijn situatie terug wat meer leefbaar wordt.

In de wachtzaal over me zag ik een vrouw met toegeknepen ogen zitten, ik zag zo de pijn op haar gezicht, haar gespannen houding, half op één bil leunend,... ik herkende er mezelf helemaal in, confronterend...

In de auto op weg naar huis voelde ik de druk al wat van mijn hoofd wegebben, wat een verademing om terug met andere ogen naar de wereld te kijken! 
Gewoon al het feit dat ik mijn autostoel iets rechter kan zetten en net terug over de rand van het dashboard heen kan kijken en de rijbaan zie is een verademing... ik denk dat ik veel wegen herken aan de toppen van de bomen of de bovenkant van de huizen :)
Ik vergelijk het vaak alsof er een spanriem rond je hoofd zit en op sommige momenten is hij zo fel aangespannen dat het lijkt alsof je hersenen eruit willen.

Maar goed, nieuwe hoop dus, nieuwe aanpassing... ik stel me de vraag of ik naïef ben om keer op keer te hopen dat het deze keer wel gaat lukken, dat het nu echt wel de laatste keer is... maar als ze je in de wachtzaal van de neurochirurg met je voornaam naar binnen roepen en niet meer met je achternaam lijkt het wel het omgekeerde te zijn. Al lijkt het er toch op dat hij er nog steeds in gelooft en daar grijp ik me dan aan vast... 
Elke strohalm die je tegenkomt moet je vastgrijpen, bij chronische pijn heb je zo weinig vooruitzichten, je kan zeer moeilijk iets plannen, stelt jezelf en mensen teleur,... om hier niet aan ten onder te gaan probeer ik om van moment nr moment te leven. Al moet ik toegeven dat mijn gedachten de laatste tijd ook wel eens zwartgallig zijn, de vraag hoe lang ik de strijd nog ga volhouden stelt zich vaak in gedachten... ik heb tijd genoeg om na te denken en dan durf je al eens te ver na te denken.

Vandaag ben ik ontzettend moe, ik val constant overal in slaap... een gevolg van de aanpassing? Of zou het komen doordat ik vannacht van 3.00 met de jongste zoon beneden naar films ben gaan kijken? Voor iemand denkt wat voor een opvoeding wij hebben, hij kon niet slapen door een beginnende bronchitis... dus naast onze eigen hond hadden we vannacht nog een blaffer in huis!
Toegeven aan de nodige slaap dan maar zeker...

Op weg naar een nieuwe dag, nieuwe hoop.... hoop... 

Eeuwige twijfel

Hoe vaak heb ik al gehoord: Ine, start met een blog... vertel je verhaal
Hoe begin je eraan? 
Leest iemand dat? 

De eeuwige twijfel is zeer toepasselijk op de rest van mijn verhaal of noem het maar mijn leven...

Mijn leven... een leven van pijn, toch zeker voor de laatste 3 jaar.
Begonnen als banale rugpijn, tot op het punt waar we nu 'zitten' of zal ik liggen zeggen?
Een te hoge druk van mijn ruggenmergvocht en hersenvocht zorgen ervoor dat ik niet normaal meer kan functioneren. Cysten achter mijn staartbeen knellen zenuwen af waardoor constante zenuwpijn deel uitmaakt van mijn leven.
Er zit nu een katheter in mijn ruggenmerg die loopt tot in mijn buikholte en  eentje in mijn hersenen die loopt tot in mijn hart, samen zorgen ze ervoor dat het teveel aan vocht wegloopt... al is het een zoektocht om die 2 op elkaar af te stemmen, ook daar de twijfel...

Voorlopig situeert mijn leven zich in en rond mijn zetel, een voordeel is dat ik altijd het beste plekje in de zetel krijg :) 
En wees er maar zeker van met 3 pubers in huis wordt er gevochten om lekker languit op de zetel te liggen! 
Het harde aan mijn leven van nu is het feit dat ik me geen mama meer voel voor mijn kinderen, geen vrouw meer voor mijn man... soms voel ik me net een storend object... ook daar dus de eeuwige twijfel...

In mijn blog wil ik de realiteit van leven met chronische pijn weergeven, de up's en de down's,...
Vandaag is een redelijke dag, ik kan rondstappen zonder al te veel druk op mijn hoofd, achter de glimlach schuilen vandaag geen tranen.